Nous revoilà !!!

Petit récapitulatif de , presque , tout ce qu’il nous est arrivé en 2016 ! 

MANIFESTATIONS

Le 5 Février : aurait dû avoir lieu une soirée sur la tutelle et la curatelle, mais hélas la personne qui devait venir a annulé au tout dernier moment et nous a aussi laissé tomber en 2017 … Nous ne ferons plus appel à lui et avons quelques pistes de personnes spécialisées sur ces sujets afin de pouvoir vous proposer à la rentrée une soirée Tutelle Curatelle et Patrimoine

Le 6 Février : une sortie famille en bus organisée conjointement entre le Centre Social Maria Pia de Biarritz, le Réseau Appui Parents (pour une aide financière) et l’Association Chrysalide a eu lieu à l’Aquarium de Saint Sebastien. Quelques familles de l’Association se sont retrouvées avec des familles de Maria Pia autour d’un pique nique partagé et sont parties à la découverte de l’Aquarium. Sortie un peu épique car il y avait en même temps le carnaval de San Sebastian donc beaucoup de monde dans les rues et pas mal de marche pour retourner au bus !!!

La sortie annuelle au ski de 2015 a eu lieu le 5 Mars 2016 !

Prévue en Décembre mais annulée faute de neige, 57 participants encadrés par Josy, Christine, Isabelle, Laurie et Jean Do sont allés à la Pierre Saint Martin.

Ski, luge et tandem ont été proposés aux participants par l’Association « La Pierre Handi Pyrénées ».

Cette sortie financée par le RAP (réseau appui parents de la CAF) ayant été repoussée à l’année suivante, Olivier CHEVRAT qui s’occupe du dossier a obtenu le report sur l’année 2017 de cette aide financière.

Cette année encore, report de la sortie 2016 en 2017 faute de neige !

Nous n’avons pas obtenu le financement, suite à ces deux reports, de la sortie ski programmée en décembre 2017.

Nous réfléchissons à une autre solution …

Le 11 Juin : la 3ème édition du tournoi de flag rugby organisée par la Pena Koh-Lantak s’est déroulée à Mouguerre avec la participation de jeunes de Chrysalide et d’Olagaroa.

Le 2 Juillet : le spectacle de danse et théâtre annuel des jeunes de l’Association a eu lieu à Anglet dans la salle de l’Association des Cigales.

Pour cette nouvelle édition, nos jeunes artistes ont montré beaucoup d’énergie et de volonté pour nous présenter un spectacle de danse de grande qualité, sous la houlette de leur sympathique  professeure Valérie !

Jessica anime le groupe théâtre. Elle est monitrice-éducatrice et fait partie de la troupe de théâtre Scaramuccia de Saint-Jean de Luz. Jessica a pris en main le groupe du samedi qui nous a proposé une adaptation mimée en «  langue des signes » revue par nos jeunes, de la célèbre chanson de Louane , « Je vole » . Magistrale interprétation qui a fait couler quelques larmes chez les spectateurs !!!

Le 3 Juillet : l’Association Chrysalide a organisé, avec l’aide de la CAF de Bayonne, une sortie FAMILLE au parc d’attraction WALIBI à Roquefort, près d’Agen. Les familles ont répondu présentes pour profiter pleinement de cette journée où l’échange entre parents est toujours de mise.

Le 8 Juillet : le Rotary Club de Bayonne Biarritz a organisé un concert lyrique à l’Eglise Sainte Eugénie de Biarritz au profit de l’Association Chrysalide. Moins de spectateurs cette année, peut-être parce que c’était le même concert que l’an dernier mais moment agréable.

Le 30 Juillet : nous avons à nouveau été reçus par la Peña Medikoak pour notre rendez-vous incontournable des Fêtes de Bayonne. Quelques familles se sont retrouvées pour danser, chanter avec les médecins de cette association qui découvrent leurs patients dans d’autres lieux que leur cabinet médical.

Un grand merci à eux ainsi qu’à la banda des Gaochos de Peyrehorade dont fait partie Cyril un de nos administrateurs, et à la Baïona Banda, détournée par Christine une autre administratrice de Chrysalide.

Octobre 2016 : les jeunes du Collège de GABARRET ont couru une fois encore pour notre association grâce à l’investissement de leur directeur Auber Cruchon.

En 2016, nous avons tenté la mise en place de groupes d’échanges le samedi matin sur des thèmes particuliers : la dyslexie, les TSA, l’acceptation du handicap.

4 réunions pour chaque thème ont eu lieu mais ont cessé faute de participants.

Pas simple de s’organiser ou cela a été suffisant ou pas adapté …

ACTIVITES JEUNES

Ateliers « lecture » théâtre et danse :

Nous poursuivons les ateliers du samedi de 14h30 à 16h30 en rallongeant cette année le cours d’une demi heure afin d’être plus efficaces.

Nous avons scindé le groupe de 20 jeunes en deux : l’un de 14h30 à 15h30 fait du Théâtre pendant que le second poursuit les activités habituelles de lecture-écriture et inversement de 15h30 à 16h30.

Tous les jeunes s’éclatent vraiment avec Jessica, jeune femme pleine d’idées et de « peps » !

(Jessica est rémunérée par l’Association)

Les cours de danse se déroulent le vendredi de 16 heures à 17h dans les locaux de Chrysalide et Valérie apprend aux jeunes à se déplacer dans l’espace, travailler le tempo, l’écoute des sons, à inventer des petites chorégraphies.

Ces cours de danse accueillent actuellement 10 jeunes

(Valérie est rémunérée directement par les participants)

Ils feront une démonstration de leur travail lors du spectacle annuel de danse, le 1er Juillet 2017 dans les locaux de l’association « Les Cigales » à Anglet

Piscine :

En partenariat avec l’Association Nationale Handi surf l’Association propose une activité jeux et initiation surf à la piscine de Lauga à Bayonne.

Marina  (MNS) jusqu’en Juin 2016 et depuis Octobre 2016 Lara, Jean-Marc (Handi-surf) et Marie accueillent des jeunes de Chrysalide entre 3 et 14 ans tous les samedis hors vacances scolaires de 15h à 17h.

20 à 30 enfants et parents fréquentent l’activité piscine et cela permet aux enfants de jouer avec leur parents ou entre eux  mais aussi aux parents de se rencontrer et d’échanger….

Toutes les familles qui fréquentent l’activité sont ravies et les enfants font de gros progrès dans l’eau et en surf tout en s’amusant !!

Nous tenons à remercier :

  • La Mairie de Bayonne qui nous prête gracieusement la piscine

  • Jean marc et son équipe de bénévoles de l’association Handi Surf pour l’animation et la bonne humeur

  • Marina et Lara (MSN), salariées de l’Association, pour surveiller les enfants et sécuriser l’activité

Pilâtes :

L’Association poursuit les cours de pilâtes dans les locaux de Chrysalide les lundis mardis et vendredis afin de permettre aux parents d’avoir un petit moment de détente. En 2017 plus de cours le lundi faute de participants.

ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES

En 2016, Isabelle et Anouk ont accompagné 290 familles dont 73 nouvelles familles !! (contre 249 et 58 nouvelles en 2015).

Au niveau de la scolarisation, Isabelle a suivi en 2016 une centaine d’enfants accompagnés par un AVS auxquels s’ajoutent les enfants relevant des dispositifs ULIS et IME.

Isabelle et Anouk proposent :

Accompagnement administratif :

  • Information sur le dispositif MDPH, son fonctionnement, le rôle des équipes pluridisciplinaires, de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), le parcours des dossiers.

  • Accompagnement dans la constitution des dossiers et dans le suivi du traitement

  • Accompagnement si nécessaire en équipes pluridisciplinaires ou en CDAPH

Accompagnement scolarisation :

  • Information sur le dispositif MDPH et Education Nationale en lien avec la scolarisation, le rôle des équipes éducatives, des équipes de suivi de scolarisation, des référents scolaires, le GEVA-Sco (Guide d’évaluation et d’aide à la décision pour les MDPH dans le cadre d’une demande relative à un parcours de scolarisation) 1ère demande et renouvellement.

  • Accompagnement des familles en équipes éducatives (environ deux par mois), en équipes de suivi de scolarisation (en moyenne 1 fois par an et par famille).

  • Accompagnement au moment des orientations : information sur les autres modes de scolarisation (CLIS, ULIS, IME).

Accompagnement vers les lieux de soins :

  • En fonction des difficultés présentées par les enfants, information aux parents sur les professionnels ou institutions (centre de référence, centre hospitalier…) qui pourront effectuer des bilans afin de préciser le diagnostic.

Poser un diagnostic est primordial pour les familles, cela leur permet de mieux comprendre les difficultés de l’enfant et cela va déterminer les soins à mettre en place.

  • L’Association a développé un partenariat avec les différents acteurs : libéral ou hôpital.

Guidance Parentale :

  • Le quotidien avec un enfant en situation de handicap est loin d’être simple ; beaucoup de démarches supplémentaires sont à faire par rapport à un enfant non handicapé (administratif, scolarisation, soins, loisirs). Les familles expriment souvent leur soulagement de ne plus être seules, d’avoir l’information dont elles ont besoin très vite et de pouvoir échanger avec un tiers.

  • L’acceptation du handicap se fait sur du long terme mais il y a des étapes à passer plus difficiles où la famille est confrontée « de plein fouet » à la réalité du handicap. (exemple : la scolarisation, le passage de la maternelle en élémentaire, possible ou pas, et si pas possible où aller ? et comment accepter cette orientation vers un lieu plus spécialisé ?)

  • Les familles ont besoin de pouvoir échanger avec un tiers pour bien connaitre les dispositifs proposés, en comprendre l’intérêt pour l’évolution de leur enfant. Ils doivent pouvoir exprimer aussi cette déception, cette tristesse d’avoir à aller sur des lieux spécialisés même s’ils en comprennent le sens.

STRUCTURE AVA

Depuis la rentrée de septembre 2016, chaque structure se compose désormais  de 4 places. Cela a permis l’ouverture d’une unité d’accompagnement séquentiel de 4 places à la rentrée 2016 dont l’objectif est de  poursuivre, pour ceux qui en ont besoin, l’accompagnement des besoins éducatifs des enfants sortants des unités intensives vers le milieu ordinaire (Avs ou Ulis). 

Ainsi 2 enfants ont été accompagnés en parallèle de leur scolarisation à Ulis TED de l’école Jean Moulin à Bayonne et deux autres enfants ont été suivis en parallèle de leur scolarisation avec AVS sur l’école du centre de Saint Jean de Luz.

La structure AVA se compose en 2016 de 16 places. 

 

 

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